Digitales Demenzregister Bayern – digiDEM Bayern

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Digitales Demenzregister Bayern — digiDEM Bayern
Ein Versorgungsforschungsprojekt mit dem Ziel der Verbesserung von Diagnostik und Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen in ganz Bayern

Mit derzeit 57 Millionen Betroffenen weltweit gilt die Demenz als die „neue Seuche des 21. Jahrhunderts“ [1]. Allein in Bayern leben derzeit 270.000 Menschen mit Demenz [2, 3]. Aufgrund der demografischen Veränderungen kann bis 2040 von einem Anstieg auf über 380.000 Menschen mit Demenz ausgegangen werden [3]. Die zukünftige Versorgung und Pflege dieser Menschen stellt nicht nur für das Gesundheitssystem, sondern auch für die Gesellschaft eine der größten Herausforderungen dar. Dies betrifft insbesondere die Versorgung von Menschen mit Demenz in den ländlichen Gebieten.

Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen im Fokus

Der Versorgung von Menschen mit Demenz widmet sich das Forschungsprojekt „Digitales Demenzregister Bayern (digiDEM Bayern)“, das im Januar 2019 gestartet ist. Ziel von digiDEM Bayern ist es, die Lebensbedingungen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und ihren pflegenden An- und Zugehörigen in Bayern, insbesondere in den ländlichen Regionen, zu verbessern. Dazu werden digitale Angebote für Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen und Demenz, deren pflegende An- und Zugehörige, ehrenamtlich Tätige sowie interessierte Bürgerinnen und Bürger bereitgestellt.

Register soll wichtige Erkenntnisse zur Versorgungsforschung liefern

Über die Bereitstellung und Erforschung von digitalen Angeboten hinaus, soll digiDEM Bayern die Versorgungsforschung im Bereich Demenz stärken. Ziel ist es deshalb, ein digitales Demenzregister in Bayern einzurichten, um unter anderem die klinische Komplexität und den Langzeitverlauf demenzieller Erkrankungen besser zu verstehen. Dazu werden flächendeckend Langzeitdaten zur Behandlung, Versorgung und Angebotsnutzung von Menschen mit Demenz sowie zur Belastung pflegender An- und Zugehöriger in allen Regierungsbezirken Bayerns erhoben. digiDEM Bayern baut dabei auf den Ergebnissen des Vorgängerprojekts „Bayerischer Demenz Survey (BayDem)“ mit über 700 Menschen mit Demenz und ihren An- und Zugehörigen auf [4].

Umsetzung durch interdisziplinäres Konsortium

digiDEM Bayern bildet ein Projektkonsortium bestehend aus der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, vertreten durch das Interdisziplinäre Zentrum für Health Technology Assessment und Public Health (Leitung: Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas) und den Lehrstuhl für Medizinische Informatik (Leitung: Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch), dem Universitätsklinikum Erlangen, vertreten durch das Zentrum für Medizinische Versorgungsforschung (Leitung: Prof. Dr. med. Elmar Gräßel) und dem Innovationscluster Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg (Vorstände: Walter Märzendorfer, Prof. Dr. Dr. h. c. Jürgen Schüttler).

digiDEM Bayern ist auf mehrere Jahre angelegt und wird im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II der Bayerischen Staatsregierung mit einer Gesamtsumme von 6,2 Millionen Euro gefördert.

Kontakt

Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas, MBA
Interdisziplinäres Zentrum für Health Technology Assessment (HTA) und Public Health
Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
Tel.: +49 (0)9131 85-35855
Fax: +49 (0)9131 85-35854
E-Mail: peter.kolominsky-rabas@fau.de

Literatur

  1. GBD 2019 Dementia Forecasting Collaborators. Estimation of the global prevalence of dementia in 2019 and forecasted prevalence in 2050: an analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet Public Health. 2022 Feb;7(2): e105-e125. doi: 10.1016/S2468-2667(21)00249-8. Epub 2022 Jan 6. PMID: 34998485; PMCID: PMC8810394.
  2. Bickel H., Informationsblatt 1. Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen. Berlin, 2022. Zugriff am 11.04.2023: https://www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/Alz/pdf/factsheets/infoblatt1_haeufigkeit_demenzerkrankungen_dalzg.pdf [Aktualisierung: August 2022].
  3. Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Gesundheitsreport Bayern. 4/2022 – Update Demenzerkrankungen. Erlangen, 2022. Zugriff am 11.04.2023: https://www.alzheimer-bayern.de/images/downloads/demenz/8_Zahlen/Gesundheitsreport_04.2022.pdf. [Aktualisierung: November 2022].
  4. Kolominsky-Rabas P.L., Graessel E., Chilla T., Nickel F., Marinova-Schmidt V., Kohlmann L., Dietzel N., Hess M., Cerveny N., Kratzer A., Sperr A., Bayerischer Demenz Survey (BayDem). Bericht für die Projektphase 2015–2017. München und Nürnberg, 2018. Zugriff am 14.10.2021: Bericht bei bestellen.bayern.de.