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Digitales Demenzregister Bayern

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Digitales Demenzregister Bayern – digiDEM
Ein Versorgungsforschungsprojekt mit dem Ziel der Verbesserung von Diagnostik und Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen in ganz Bayern

Die Anzahl der Menschen, die an Demenz erkranken, steigt Jahr für Jahr an, was wesentliche Herausforderungen für die Betroffenen und die Gesellschaften als Ganzes nach sich zieht. Um diesen Herausforderungen begegnen zu können, hat das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit und Pflege 2003 die ressortübergreifende „Bayerische Demenzstrategie“ entwickelt. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem Bereich Grundlagen- und Versorgungsforschung. Das Versorgungsforschungsprojekt ‚Digitales Demenzregister Bayern (digiDEM)‘ folgt dieser Strategie mit dem Ziel, die Diagnostik und Pflege von Menschen mit Demenz zu verbessern, pflegende Angehörige zu unterstützen und Langzeitdaten über der Erkrankung in ganz Bayern zu erheben. Das Projekt wird im Verbund von der FAU, dem Universitätsklinikum Erlangen sowie dem Innovationscluster Medical Valley EMN durchgeführt und von der Bayerischen Staatsregierung im Rahmen von „Bayern Digital II“ gefördert. digiDEM ist über den Zeitraum von 5 Jahren (2019-2023) mit einem Gesamtfördervolumen von 6,2 Millionen Euro angelegt. Der Förderbescheid über den Teilbetrag in Höhe von 2,2 Millionen Euro wurde den Vertretern des Konsortiums am 17.12.2018 von der Gesundheitsministerin Melanie Huml überreicht.

Demenz

Demenz beschreibt als Oberbegriff verschiedene neurodegenerative Erkrankungen, die sich durch einen Verlust kognitiver und alltagsbezogener Funktionen charakterisieren. Die häufigste Form der Demenz stellt die Alzheimer-Erkrankung dar. Mit derzeit 50 Millionen Betroffenen weltweit gilt die Demenz als die „neue Seuche des 21. Jahrhunderts“ [1]. Allein in Bayern leben derzeit mehr als 240.000 Menschen mit Demenz [2]. Aufgrund der demografischen Veränderungen kann bis 2030 von einem Anstieg auf 300.000 Menschen mit Demenz ausgegangen werden [2, 3]. Die zukünftige Versorgung und Pflege dieser Menschen stellt nicht nur für das Gesundheitssystem, sondern auch für die Gesellschaft eine der größten Herausforderungen dar.

Projekthintergrund

Im Zeitraum von 2015-2018 wurden Herausforderungen, mit denen Menschen mit Demenz und deren Angehörige im häuslichen Umfeld konfrontiert sind, im Projekt „Bayerischer Demenz Survey (BayDem)“ mit über 700 Teilnehmenden untersucht [4]. digiDEM baut auf den Ergebnissen von BayDem auf. Zudem folgt das Projekt der vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege entwickelten „Bayerischen Demenzstrategie“. Die Strategie besteht aus 10 Handlungsfeldern, darunter die Vernetzung und der Aufbau kommunaler Strukturen, die Entlastung pflegender Angehöriger in der häuslichen Versorgung sowie die Grundlagen- und Versorgungsforschung [5].

Digitales Demenzregister Bayern

Ziele von digiDEM sind die Bereitstellung digitaler Angebote für Menschen mit Demenz und kognitiven Beeinträchtigungen sowie die Einrichtung eines digitalen Wegweisers Demenz für Betroffene und deren pflegende Angehörige. Zusätzlich zielt digiDEM darauf ab, eine digitale Unterstützungsplattform für das ehrenamtliche Engagement in der Betreuung von Menschen mit Demenz aufzubauen sowie eine digitale Form der Partizipation für die Bürgerinnen und Bürger Bayerns zu schaffen.

Über die Bereitstellung und Erforschung von digitalen Angeboten hinaus, soll digiDEM die Versorgungsforschung im Bereich Demenz voranbringen. Ziel ist es deshalb, ein digitales Demenzregister in Bayern einzurichten, um unter anderem die Komplexität und den Langzeitverlauf demenzieller Erkrankungen besser zu verstehen. Dazu werden flächendeckend Langzeitdaten zur Behandlung, Versorgung und Angebotsnutzung von Menschen mit Demenz sowie zur Belastung pflegender Angehöriger in der realen Versorgungslandschaft in allen sieben Regierungsbezirken Bayerns erhoben. Die Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Lebensverhältnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen insbesondere in den ländlichen Regionen Bayerns zu verbessern.

Umsetzung durch interdisziplinäres Konsortium

digiDEM ist ein Verbund bestehend aus der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, vertreten durch das Interdisziplinäre Zentrum für Health Technology Assessment und Public Health (Leitung: Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas) und den Lehrstuhl für Medizinische Informatik (Leitung: Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch), dem Universitätsklinikum Erlangen, vertreten durch das Zentrum für Medizinische Versorgungsforschung (Leitung: Prof. Dr. med. Elmar Gräßel) und dem Innovationscluster Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg (Vorstände: Prof. Dr.-Ing. Erich R. Reinhardt, Prof. Dr. Dr. h. c. Jürgen Schüttler).

Kontakt

Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas, MBA
Projektleitung Digitales Demenzregister Bayern
Interdisziplinäres Zentrum für Health Technology Assessment (HTA) und Public Health
Friedrich-Alexander Universität-Erlangen-Nürnberg
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
Tel: +49 9131 85-35855
E-Mail: peter.kolominsky@uk-erlangen.de

Literatur

  1. Prince M., Wimo A., Guerchet M., Ali G., Wu Y., Prina M., World Alzheimer Report 2015 – The Global Impact of Dementia: An analysis of prevalence, incidence, cost and trends. Alzheimer’s Disease International, 2015.
  2. Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege, Gesundheit im Alter: Bericht zur Seniorengesundheit in Bayern. München und Nürnberg, 2017. Zugriff am 21.01.2019: https://www.stmgp.bayern.de/wp-content/uploads/2018/03/stmgp_sen_014_seniorenbericht.pdf.
  3. Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Gesundheitsreport Bayern – Demenzerkrankungen, Update 2014. Erlangen, 2014.
  4. Kolominsky-Rabas P.L., Graessel E., Chilla T., Nickel F., Marinova-Schmidt V., Kohlmann L., Dietzel N., Hess M., Cerveny N., Kratzer A., Sperr A., Bayerischer Demenz Survey (BayDem). Bericht für die Projektphase 2015–2017. München und Nürnberg, 2018. Zugriff am 21.01.2019: https://www.bestellen.bayern.de/application/applstarter?APPL=eshop&DIR=eshop&ACTIONxSETVAL(artdtl.htm,APGxNODENR:332959,AARTxNR:stmgp_pflege_046,AARTxNODENR:352690,USERxBODYURL:artdtl.htm,KATALOG:StMGP,AKATxNAME:StMGP,ALLE:x)=X.
  5. Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege, Bayerische Demenzstrategie. 2013. Zugriff am 21.01.2019: https://www.stmgp.bayern.de/wp-content/uploads/2015/10/demenzstrategie_langfassung_neu.pdf