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Digitales Demenzregister Bayern – digiDEM Bayern

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Digitales Demenzregister Bayern – digiDEM Bayern
Ein Versorgungsforschungsprojekt mit dem Ziel der Verbesserung von Diagnostik und Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen in ganz Bayern

Mit derzeit 50 Millionen Betroffenen weltweit gilt die Demenz als die „neue Seuche des 21. Jahrhunderts“ [1]. Allein in Bayern leben derzeit mehr als 240.000 Menschen mit Demenz [2]. Aufgrund der demografischen Veränderungen kann bis 2030 von einem Anstieg auf über 300.000 Menschen mit Demenz ausgegangen werden [3]. Die zukünftige Versorgung und Pflege dieser Menschen stellt nicht nur für das Gesundheitssystem, sondern auch für die Gesellschaft eine der größten Herausforderungen dar. Dies betrifft insbesondere die Versorgung von Menschen mit Demenz in den ländlichen Gebieten.

Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen im Fokus

Der Versorgung von Menschen mit Demenz widmet sich das Forschungsprojekt „Digitales Demenzregister Bayern (digiDEM)“, das im Januar 2019 gestartet ist. Ziele von digiDEM sind die Bereitstellung digitaler Angebote für Menschen mit Demenz und kognitiven Beeinträchtigungen sowie die Einrichtung eines digitalen Wegweisers Demenz für Betroffene und deren pflegende Angehörige. Zusätzlich zielt digiDEM darauf ab, eine digitale Unterstützungsplattform für das ehrenamtliche Engagement in der Betreuung von Menschen mit Demenz aufzubauen sowie eine digitale Form der Partizipation für die Bürgerinnen und Bürger Bayerns zu schaffen.

Register soll wichtige Erkenntnisse zur Versorgungsforschung liefern

digiDEM baut auf den Ergebnissen des kürzlich durchgeführten Projekts „Bayerischer Demenz Survey (BayDem)“ mit über 700 Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen auf [4]. Über die Bereitstellung und Erforschung von digitalen Angeboten hinaus, soll digiDEM die Versorgungsforschung im Bereich Demenz stärken. Ziel ist es deshalb, ein digitales Demenzregister in Bayern einzurichten, um unter anderem die klinische Komplexität und den Langzeitverlauf demenzieller Erkrankungen besser zu verstehen. Dazu werden flächendeckend Langzeitdaten zur Behandlung, Versorgung und Angebotsnutzung von Menschen mit Demenz sowie zur Belastung pflegender Angehöriger in allen sieben Regierungsbezirken Bayerns erhoben. Die Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Lebensverhältnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen insbesondere in den ländlichen Regionen Bayerns zu verbessern.

Umsetzung durch interdisziplinäres Konsortium

digiDEM bildet ein Projektkonsortium bestehend aus der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, vertreten durch das Interdisziplinäre Zentrum für Health Technology Assessment und Public Health (Leitung: Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas) und den Lehrstuhl für Medizinische Informatik (Leitung: Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch), dem Universitätsklinikum Erlangen, vertreten durch das Zentrum für Medizinische Versorgungsforschung (Leitung: Prof. Dr. med. Elmar Gräßel) und dem Innovationscluster Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg (Vorstände: Prof. Dr.-Ing. Erich R. Reinhardt, Prof. Dr. Dr. h. c. Jürgen Schüttler).

digiDEM ist auf fünf Jahre (2019-2023) im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II der Bayerischen Staatsregierung mit einer Gesamtsumme von 6,2 Millionen Euro angelegt. Der Förderbescheid für die erste Förderphase 2019-2020 über 2,2 Millionen Euro wurde dem Projektkonsortium am 17.12.2018 im Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege in Nürnberg durch Frau Staatsministerin Melanie Huml übergeben.

Kontakt

Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas, MBA
Interdisziplinäres Zentrum für Health Technology Assessment (HTA) und Public Health
Friedrich-Alexander Universität-Erlangen-Nürnberg
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
Tel: +49 9131 85-35855
E-Mail: peter.kolominsky-rabas@fau.de

Literatur

  1. Prince M., Wimo A., Guerchet M., Ali G., Wu Y., Prina M., World Alzheimer Report 2015 – The Global Impact of Dementia: An analysis of prevalence, incidence, cost and trends. Alzheimer’s Disease International, 2015.
  2. Bickel H., Informationsblatt 1. Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen. Berlin, 2018. Zugriff am 29.04.2019: https://www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/alz/pdf/factsheets/infoblatt1_haeufigkeit_demenzerkrankungen_dalzg.pdf. [Aktualisierung: Juni 2018].
  3. Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Gesundheitsreport Bayern. 2/2019 – Update Demenzerkrankungen. Erlangen, 2019. Zugriff am 29.04.2019: https://www.lgl.bayern.de/publikationen/doc/gesundheitsreport_2_2019.pdf. [Aktualisierung: April 2019].
  4. Kolominsky-Rabas P.L., Graessel E., Chilla T., Nickel F., Marinova-Schmidt V., Kohlmann L., Dietzel N., Hess M., Cerveny N., Kratzer A., Sperr A., Bayerischer Demenz Survey (BayDem). Bericht für die Projektphase 2015–2017. München und Nürnberg, 2018. Zugriff am 21.01.2019: https://www.bestellen.bayern.de/application/applstarter?APPL=eshop&DIR=eshop&ACTIONxSETVAL(artdtl.htm,APGxNODENR:332959,AARTxNR:stmgp_pflege_046,AARTxNODENR:352690,USERxBODYURL:artdtl.htm,KATALOG:StMGP,AKATxNAME:StMGP,ALLE:x)=X.